เมื่ออดีตพระเอกชื่อดังอย่าง “วินัย ไกรบุตร” ซึ่งก่อนหน้านี้ยังเห็นเจ้าตัวโหมออกกำลังกาย เดินสายวิ่งอยู่เป็นระยะๆ แต่สักพักเริ่มเงียบหายไป กระทั่งวินัยตัดสินใจไลฟ์สดผ่านเพจเฟซบุ๊ก วินัย ไกรบุตร เพื่อบอกเล่าเรื่องราวกำลังป่วยร่างกายทรุดโทรมด้วย “โรคหายาก” มีตุ่มน้ำพองขึ้นเต็มตัว โดยบอกตอนนี้เป็น “ภูมิแพ้ตัวเอง” ภูมิคุ้มกันตัวเองผิดปกติที่ผิวหนัง 1 ใน 4 แสนคน คนไทยมีไม่ถึง 10 คน โชคดีหรือโชคร้ายไม่รู้ เป็นพอดี อาจจะเกิดจากการทำงานดึก ออกกำลังกายเยอะเกินไปหรือไม่ บวกกับโดนน้ำร้อนลวก ผิวหนังเสียหาย ไปหามา 15 หมอ สุดท้ายมาจบที่โรงพยาบาลจุฬาฯ เอาชิ้นเนื้อไปตรวจ หมดไปหลายแสน ปรากฎว่าเป็น “โรคเพมพิกอยด์” หรือ “เพมพิกัส” (โรคตุ่มน้ำพอง) ขึ้นทุกที่ทั้งหัว หน้า คอ จักแร้ แขน ฝ่าเท้า ก้น และขาหนีบ อันตรายน่ากลัวมาก ยิ่งกว่าวัณโรค ยิ่งกว่าไข้เลือดออก ไม่รู้ว่ากี่เดือนจะหาย ตอนนี้มาอยู่ที่โรงพยาบาลจุฬาฯ ตั้งแต่วันที่ 4 มิ.ย
สาเหตุ
– เกิดจากภูมิคุ้มกันของร่างกายทำงานผิดปกติ ซึ่งไปทำลายเซลล์ผิวหนัง ทำให้ผิวหลุดลอกจากกัน
– ยังไม่ทราบสาเหตุของโรคที่ชัดเจน
– พบว่า ปัจจัยทางพันธุกรรม และปัจจัยทางสิ่งแวดล้อม มีบทบาทร่วมกันในการก่อโรค
– มีรายงานอุบัติการณ์ 0.5 – 3.2 รายต่อประชากรแสนคน
– ผู้ป่วยที่เป็นโรคนี้ มักมีอายุเฉลี่ยที่ 50 – 60 ปี
อาการ
– ตุ่มน้ำพอง หรือแผลถลอกเรื้อรังที่บริเวณร่างกาย หรือเยื่อบุ
– 50-70% ของผู้ป่วย จะมีอาการแผลในปากเรื้อรังเป็นอาการแรก และอาจเป็นก่อนอาการทางผิวหนัง ประมาณ 5 เดือน
– มักพบเป็นแผลถลอกที่บริเวณเหงือก กระพุ้งแก้ม หรือเพดานปาก – อาการทางผิวหนังจะพบตุ่มน้ำพอง เกิดขึ้นเองบนผิวหนัง หรืออาจพบบนผิวหนังที่มีผื่นแดงนำมาก่อน
– ลักษณะตุ่ม จะเป็นตุ่มน้ำ และเป็นตุ่มที่แตกออกได้ง่าย กลายเป็นรอยถลอก ร่วมกับสะเก็ดน้ำเหลือง
– แผลถลอกมักจะขยายออกไป จนกลายเป็นแผลใหญ่ ทำให้เกิดอาการปวดแสบมาก
วิธีรักษา
– การรักษามีจุดประสงค์ในการลดการเกิดตุ่มน้ำใหม่และเร่งการสมานแผลให้เร็วที่สุด
– ยาที่ใช้รักษาหลัก คือ ยาสเตียรอยด์ชนิดรับประทาน โดยใช้ในขนาดสูง 0.5-1 มิลลิกรัมต่อกิโลกรัมต่อวัน
– ขึ้นกับความรุนแรงของโรค ผู้ป่วยที่มีความรุนแรงของโรคมาก หรือมีผื่นในบริเวณกว้าง จำเป็นต้องได้รับยากดภูมิคุ้มกันชนิดอื่นๆ เช่นยา cyclophosphamide หรือยา azathioprine ร่วมด้วย แล้วค่อยๆ ปรับลดยาลงช้าๆ โดยใช้ยาที่น้อยที่สุดที่จะควบคุมโรคได้ ยาอื่นๆ ที่อาจเป็นทางเลือกในการรักษาร่วมกับยาสเตียรอยด์ ได้แก่ ยา dapsone หรือ ยา mycophenolic acid
รักษาให้หายขาดได้หรือไม่?
แพทย์หญิงอรยา ระบุว่า โรคเพมฟิกัส เป็นโรคตุ่มน้ำพองเรื้อรัง ไม่ติดต่อ รักษาให้หายได้ ผู้ป่วยต้องมารับการรักษาต่อเนื่อง มาตามแพทย์นัดอย่างสม่ำเสมอ อย่าลดหรือเพิ่มยาเอง การรับประทานยาอย่างสม่ำเสมอก็จะทำให้ผู้ป่วยสามารถดำรงชีวิตได้เหมือนคนปกติทั่วไป ไม่มีรอยโรคใหม่เกิดขึ้น
อย่างไรก็ดี โรคกลุ่มนี้เป็นโรคเรื้อรัง อาจมีอาการโรคกำเริบและสงบสลับกันไป ผู้ป่วยบางรายอาจเข้าสู่ระยะโรคสงบหลังรักษา 3 – 5 ปี แต่มีผู้ป่วยบางรายจำเป็นต้องได้รับการรักษาต่อเนื่องเป็นเวลานานและอาจเสียชีวิตจากความรุนแรงของโรคหรือภาวะแทรกซ้อนจากการรักษา.
